SCIC – Spinal Cord Injury Centre

SCIC staat voor Spinal Cord Injury Centre; een centrum voor mensen met niet-aangeboren ruggenmerg(hersen)letsel.
Het opzetten van het Spinal Cord Injury Kenniscentrum (hierna ook: SCIC) is een gezamenlijk initiatief van Gert Jan van Lang en Dennie Jager, gesteund door Ria Jager.

Het oorspronkelijke voornemen was het opzetten van een Spinal Cord Injury Revalidatie Expertisecentrum, maar dat bleek een te grote, voorlopig niet haalbare ambitie te zijn. Bovendien zijn er, naast het Daan Theeuwescentrum in Woerden – een vergelijkbaar revalidatiecentrum – nieuwe initiatieven die eveneens vergelijkbaar zijn met het initiatief van Gert Jan, Dennie en Ria.

Daarnaast gaat het om zeer intensieve zorg die lastig financierbaar wordt gemaakt door de door de Nederlandse Zorgautoriteit op grond van de Wet Marktordening Gezondheidszorg vastgestelde (maximum)tarieven en de zorginkoop door zorgverzekeraars. Diverse revalidatiecentra slagen er dan ook moeilijk in zwarte cijfers te schrijven.

Contact opnemen

Kenniscentrum

Het kenniscentrum richt zich op het verwerven van nieuwe kennis, kunde en vaardigheden en het opbouwen van ervaring t.b.v.:
het door… Verder lezen

De initiatiefnemers

Verder lezen

Zorgverlening

De doelgroep
De doelgroep zijn patiënten met niet-aangeboren ruggenmergletsel die behandeld kunnen en willen worden door middel van… Verder lezen

Waarom een kenniscentrum?

Gert Jan, Dennie en Ria zijn ervan overtuigd dat er in Nederland dringend behoefte is aan een kenniscentrum voor patiënten met niet-aangeboren ruggenmerg(hersen)letsel, ofwel aandoeningen aan het (centrale) zenuwstelsel.

Een kenniscentrum gericht op zowel de patiënt als de zorgprofessional, dat middels kennis van de aandoening, de gewenste therapie en toepasselijke (medische) technologie wil proberen de patiënt zijn of haar bewegingsfuncties weer terug te doen verkrijgen.

Een kenniscentrum, omdat het voor de doorontwikkeling van de kwaliteit en effectiviteit van de zorgverlening en de (medische) technologie belangrijk is dat er een directe verbinding wordt gelegd tussen zorg, technologie, wetenschap, onderwijs en innovatie.

Daarnaast is het voor de patiënten en hun naasten van groot belang dat er veel aandacht wordt besteed aan het welbevinden van de patiënten. Dat betekent dat in het kenniscentrum ook de verbinding wordt gelegd tussen het herstel en de mentale beleving van de patiënt.

Er is in Nederland (nog) niet een kenniscentrum zoals de initiatiefnemers dat voor ogen hebben. Om hun initiatief te kunnen verwezenlijken hebben zij Stichting SCIC opgericht.

Meer over het kenniscentrum

Stichting SCIC

Stichting SCIC is een non-profitorganisatie die het kenniscentrum mogelijk wil maken en de revalidatie van mensen met niet-aangeboren ruggenmergletsel een beter en sneller herstel wil bieden richting het (enigszins) kunnen benutten van de lichaamsfuncties die door het letsel zijn uitgeschakeld.

Daarnaast krijgt het mentale aspect belangrijke aandacht. Dit alles moet maken dat deze patiënten zich beter en waardevoller gaan voelen, minder afhankelijk worden van de hulp van anderen, weer meer kunnen meedoen in de maatschappij en (nog) meer hun steentje kunnen bijdragen aan de samenleving.

Het stichtingsbestuur bestaat uit Bart Doornbusch, Dennie Jager en Gert Jan van Lang. Zij hebben de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester niet onderling verdeeld.

De Stichting is gevestigd in Gezondheidscentrum Emmaheerdt in Winschoten.

Toukomst

In 2022 hebben Dennie, Gert Jan en Ria met de hulp van Marloes Meurs en Bart Doornbusch (beide vennoot van PSQ zorgconsultancy) een aanvraag ingediend bij Toukomst voor subsidiëring van hun initiatief. De aanvraag was aanvankelijk bedoeld voor het opzetten van een revalidatie expertisecentrum, waarvoor een startkapitaal was toegekend, maar intussen is de doelstelling met goedvinden van de mensen van Toukomst aangepast naar het opzetten van een kenniscentrum. Dit doet aan de hoogte van het startkapitaal niet af. Onze contactpersoon bij Toekomst is tegenwoordig Esther de Ruiter, projectbegeleider van Toukomst.

Met het startkapitaal is een bijdrage geleverd aan de aankoop van een exoskelet, wordt de website mogelijk gemaakt, wordt patiënten en fysiotherapeuten geleerd om te gaan met het gebruik van het exoskelet, wordt daartoe ruimte gehuurd in GC Emmaheerdt en andere uitgaven gefinancierd. Er is vooralsnog nog voldoende geld beschikbaar van dat startkapitaal om verder vorm en inhoud te kunnen geven aan onze ambitie.

Combinatie van AB(R)T en exoskelettechnologie

Patiënten met niet-aangeboren ruggenmergletsel krijgen vaak te horen dat ze met hun lichamelijke beperkingen moeten leren leven. Dit heeft tot gevolg dat uit de revalidatie niet altijd het maximaal mogelijke rendement wordt gehaald.

Wij willen deze patiënten perspectief bieden door de revalidatietherapie ‘Activity Based (Restorative) Therapy’ (AB(R)T) en de verdere ontwikkeling van de exoskelettechnologie te combineren. Daardoor kunnen ze zoveel mogelijk en eerder weer zelfstandig bewegen en leven – zodat ze weer deel kunnen nemen aan de maatschappij en, waar mogelijk, aan het arbeidsproces.

Waarom een kenniscentrum hiervoor nodig is

Het kenniscentrum is nodig om het uiteindelijke doel te bereiken: het goedkoper en hanteerbaarder maken van exoskeletten en het effectiever laten zijn van zowel de therapie als het gebruik van exoskeletten.

De zorgverlening die wij propageren is gericht op zowel de Activity Based (Restorative) Therapy als de toepassing van exoskelettechnologie. Daarmee kunnen we de doelgroep een veel beter perspectief bieden dan het doorsnee revalidatiecentrum.

We hebben het kenniscentrum nodig om de te verwerven nieuwe kennis en vaardigheden te benutten, zodat exoskeletten vele malen goedkoper en praktischer worden. Door het toepassen van de Activity Based Restorative Therapy bij het gebruik van exoskeletten, kunnen patiënten het effect van deze nieuwe technologie daadwerkelijk ervaren.

Tot nu toe is bij de Universiteit Twente gebleken dat het niet aanbieden van AB(R)T het gebruik van exoskeletten niet tot het uiteindelijk beoogde resultaat laat leiden: namelijk functioneren zonder langdurige afhankelijkheid van het hulpmiddel.

En andersom geldt hetzelfde: patiënten die alleen therapie krijgen, zullen waarschijnlijk een sneller effect ervaren wanneer ze die therapie combineren met het gebruik van exoskelettechnologie.

Het opzetten van een kenniscentrum helpt de patiënten daarbij. Dit is van groot belang, omdat er een grote groep mensen met niet-aangeboren ruggenmergletsel forse lichamelijke beperkingen heeft en daardoor hun motorische lichaamsfuncties niet meer kan benutten.