De initiatiefnemers
Dennie Jager
Dennie Jager reed op 18 oktober 2014, op 18-jarige leeftijd, op zijn brommer naar huis en was bijna thuis toen hij door een ongelukkig manoeuvre tegen een stoep knalde, over zijn stuur dook en zo met zijn lichaam tegen een kastje van een telecomprovider aanvloog. Hij liep een dwarslaesie op. Na een paar weken op het intensive care en op de nazorgafdeling van UMC Groningen, begon een lange periode van revalidatie in Beatrixoord te Haren. 'Ik vroeg mij af; in wat voor leven ben ik beland', schrijft Dennie op de website van Stichting Walk-on.38 In zijn revalidatieperiode vervolgde hij zijn studie, die hij aan het afronden is, heeft hij z’n rijbewijs gehaald, rijdt hij in een aangepaste auto die hij alleen met zijn handen bestuurt en werkt hij als technisch documentalist bij Avebe. Dennie kreeg na de crash te horen dat hij het moet accepteren, ermee leren omgaan en doelen stellen. Maar het accepteren kan Dennie niet. Hij heeft maar één doel en dat is dat hij weer wil lopen. Wat wel mogelijk is! Er zijn hoopvolle onderzoeken naar het herstellen van een dwarslaesie gedaan, maar zonder hulpmiddelen leren lopen kan nog een hele tijd duren. Daarvoor is er een alternatief, en wel dat van het exoskelet. Dat is een robotpak waarin Dennie zich vastsnoert om vervolgens met behulp daarvan te kunnen lopen. Dennie is ambassadeur voor de Stichting Walk On gelopen, omdat hij er in gelooft dat mensen met een dwarslaesie ooit weer kunnen lopen.
Dennie Jager wordt al sinds het moment dat hij na zijn ongeluk kenbaar maakte dat hij de ambitie heeft om weer te kunnen lopen, bij het verwezenlijken van zijn ambitie ondersteund door zijn moeder, Ria Jager.
Gert Jan van Lang
Gert Jan van Lang woont in Winschoten en is de vader van Geuko van Lang, bij velen wellicht bekend van het EO-programma ‘Je geld of mijn leven’ uitgezonden in december 2018. Daarnaast hebben in destijds en daarna ook RTL nieuws, RTV Noord , Radio Noord, Dagblad van het Noorden, het Algemeen Dagblad en andere media aandacht gegeven aan de zoon van Gert Jan en Gerda van Lang.
Geuko werd op 22 juli 2016, op vierjarige leeftijd, plotseling ernstig ziek. Van een kerngezond kind was hij binnen 48 uur afhankelijk van beademingsapparatuur en een rolstoel. De diagnose luidde: Acute Flaccid Myelitis, veroorzaakt door het verkoudheidsvirus: enterovirus D68. Geuko was destijds het eerste kind in Nederland met deze diagnose. Er zijn inmiddels drie andere kinderen met deze diagnose bijgekomen, naar alle waarschijnlijkheid zijn er meer kinderen die in het verleden verkeerd gediagnosticeerd zijn. Daar wordt onderzoek naar gedaan.
Door een gebrek aan expertise, geen passend revalidatiecentrum en starre regelgeving moesten Gert Jan en Gerda van Lang met Geuko uitwijken naar Duitsland en Amerika, wat tot forse zorgkosten heeft geleid. Met de kennis die Gert Jan de afgelopen jaren heeft opgedaan, heeft hij een plan ontwikkeld waarmee er enerzijds betere zorg verleend wordt en anderzijds kosten bespaard worden door deze zorg binnen ons land te houden. Hierbij gaat het niet alleen over het relatief zeldzame AFM maar ook over verschillende andere aandoeningen die hier wel vaak voorkomen.
Het verkoudheidsvirus was vooral actief in Amerika in 2014 en 2016, waardoor er bij medici aldaar veel meer kennis is over de symptomen, het ziekteverloop en de behandeling. Deskundigen waarschuwen voor een nieuwe uitbraak van het virus in de komende jaren, waardoor het aantal slachtoffers explosief kan stijgen.
Gert Jan van Lang heeft zich door de druk van de afgelopen jaren onbewust in meerdere opzichten ontwikkeld. Hij kan zich een expert op het gebied van de aandoening AFM en de behandeling daarvan noemen en heeft mede daardoor een groot en waardevol netwerk opgebouwd. De financiering van de kostbare behandeling in Amerika begin 2018 is middels Stichting Adventure Geuko rond gekomen. De fundraising geeft administratief veel verantwoordelijkheid en hij moet continu creatief blijven om nieuwe manieren te vinden om geld in te zamelen. Sociale media veranderen snel en maken het onmogelijke mogelijk. Gert Jan heeft geleerd hoe daarvan gebruik kan maken.
Ria Jager
Mijn naam is Ria Jager (moeder van Dennie). Ik woon in Wagenborgen.
Na het ongeluk in 2014 van Dennie met als gevolg een dwarslaesie had hij maar één wens : “ik wil weer lopen”.
Wij hebben in 2016 Stichting Walk On opgericht. Met hulp van familie, vrienden , donateurs en talloze andere betrokkenen hebben we geld ingezameld voor een exoskelet. Dankzij dit innovatieve hulpmiddel kan er wekelijks getraind worden. Het staan en lopen in het exoskelet geeft enorme gezondheidswinst : sterke spieren en botten, een betere werking van blaas en darmen en een algeheel fitter lichaam. Het gevoel om na een lange tijd weer rechtop te staan is onbeschrijfelijk. Je kunt elkaar weer in de ogen kijken.
Deze ervaring gunnen we iedereen met een niet aangeboren ruggenmerg(hersen) letsel.
Want na een revalidatieperiode valt er vaak een gat. De behoefte aan praktische kennis, begeleiding en een luisterend oor blijft bestaan.
Daar willen we met SCIC een plek bieden waar de lijnen kort zijn, waar kennis en ervaring samenkomen en waar mensen zich gesteund voelen.
Sta op voor jezelf – wij staan achter je.
