Kenniscentrum

Wat drijft ons?

Er is momenteel niemand, niet een bedrijf, een instelling, een ondernemer of een patiënt die bezig is met de ambitie om te komen tot exo-skeletten die binnen het bereik komen van patiënten en cliënten die deze technologie hard nodig hebben om goed te kunnen revalideren, functioneren en minder zwaar werk te hoeven verrichten en die het welzijn van deze groep fors doet verbeteren. Niemand, behalve Dennie Jager. Hij is zelf een patiënt met een hoge dwarslaesie en is zeer ambitieus om nieuwe technologie en vaardigheden te ontwikkelen om te komen tot een exo-skelettechnologie die heel veel goedkoper is, compacter is en veel beter hanteerbaar dan de bestaande, waardoor die nieuwe technologie binnen handbereik komt van heel veel mensen in Groningen, het Noorden en heel Nederland. 
Die ambitie komt voort uit de ervaring dat mensen met een niet-aangeboren ruggenmergletsel (aandoeningen aan het centrale en motorische zenuwstelsel) veel lichamelijk ongemakken kunnen krijgen. Vaak is de aanleiding daarvoor dat deze mensen niet altijd het maximale rendement uit de revalidatie kunnen krijgen. Dat verhoogt niet hun welzijn. Daarnaast willen we onderzoeken met gebruik van verschillende medische exo-skeletten en gerichte revalidatie door per casus het effect te meten op de kwaliteit van leven van mensen met een niet-aangeboren ruggenmergletsel.
Uit de zorgverlening die zijn zoon Geuko van Lang heeft mogen ontvangen in het Kennedy Krieger Institute in Baltimore (VS), is Gert Jan gebleken, dat Geuko ongelooflijk veel heeft aan de Activity Based (Restorative) Therapy (AB(R)T).  De bevindingen dat spinale zenuwverbindingen de mogelijkheid hebben om te leren, veranderen en ontwikkelen of herstellen van complex motorisch gedrag hebben geleid tot de ontwikkeling van Active Based Therapy. AB(R)T helpt patiënten met ruggenmergletsel oefeningen uit te voeren die het zenuwstelsel aansporen tot ‘herinneren’ hoe te bewegen. Het doel van deze therapie is het vergroten van beweeglijkheid/mobiliteit door het zenuwstelsel te activeren boven en onder het letsel, het stimuleren van de hersenen en het zenuwstelsel om nieuwe connecties te maken, zelfs vele jaren na de paralyse/ dwarslaesie. AB(R)T kan ook veel voorkomende complicaties van een paralyse/dwarslaesie voorkomen, zoals osteoporose, afbraak van de huid, infectie, cardiovasculaire schade en andere vormen van vervroegde veroudering.
Van ABRT is wetenschappelijk bewezen dat het individuen met catastrofaal neurologisch letsel helpt hun levenskwaliteit te verhogen door hun fysieke integriteit te verbeteren. Bovendien is bewezen dat deze therapie effectief is in het helpen van individuen bij het regenereren en herstellen van hun neurologische en sensorische functie, zelfs onder de meest ernstige traumatische omstandigheden die worden bepaald door de duur van de eerste verlamming en de ernst van de verlamming.
Tezamen met de AB(R)T-therapie moet patiënten die (incidenteel of structureel) beademd moeten worden, 24 uur per dag 365 dagen in het jaar beademing aangeboden kunnen worden. Daarvoor zullen voldoende faciliteiten als ook voldoende (verpleegkundige) arbeidskrachten aanwezig moeten zijn om optimale beademingszorg te kunnen bieden. De ervaring leert dat slechts een enkele revalidatiekliniek, naar verluidt alleen de revalidatiekliniek van Zorggroep Adelante met vestigingen in Limburg, op deze manier beademingszorg kan aanbieden. 
Er is geen enkel revalidatiecentrum in Nederland dat zich richt op de combinatie van activity based (restorative) therapy (met beademing) en exoskelet-technologie. Het is interessant om dit in de Provincie Groningen op te zetten, opdat aan de patiëntenpopulatie in onze provincie laagdrempelig en dichtbij huis de te verlenen zorg en toe te passen technologie kan worden aangeboden. Naar verwachting gaat het om plm. 1.000 patiënten als we hernia niet mee rekenen, plm. 21.000 patiënten inclusief patiënten die lijden aan hernia en nog veel meer als we de doelgroep uitbreiden.
Het kenniscentrum en de netwerkorganisatie zijn nodig om de kennis te verwerven en de organisaties aan ons en elkaar te verbinden die nodig zijn om blijvend met succes het Revalidatie Expertisecentrum te kunnen exploiteren.
In het kenniscentrum willen we ook shared decision making (patiënt en professional beslissen samen) en personalised medicine (persoonsgerichte zorg) door ontwikkelen. Teveel en te vaak wordt gewerkt volgens starre protocollen en het principe van ‘mee leren leven’. Accepteren dat de lichamelijke functiebeperkingen definitief en niet te verbeteren zijn. Ervaringen uit het buitenland laten zien dat het ook anders kan. In de Verenigde Staten wordt met succes gewerkt conform AB(R)T en experimenten van Dennie Jager laten zien dat de toepassing van de exoskelet-technologie wel degelijk zenuwen kunnen prikkelen en dus verbetering van de lichaamsfuncties wel degelijk tot de mogelijkheden behoort.
Dit alles moet opleveren dat mensen met bovengenoemde beperkingen weer als volwaardig lid van de maatschappij worden gezien en zich zo ook kunnen voelen.