Zorgverlening

De doelgroep
De doelgroep zijn patiënten met niet-aangeboren ruggenmergletsel die behandeld kunnen en willen worden door middel van Activity Based (Restorative) Therapy.

Ruggenmergletsel

Wat valt onder ruggenmergletsel?

  1. Dwarsleasie (in)compleet
  2. Motor Neuron Disease:
    • ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)
    • PMA (Progressive Muscular Atrophy)
    • PLS (Primary Lateral Sclerosis)
    • Lou Gehrigs
    • PBP (Progressive Bulbar Palsy)
  3. Multiple Sclerose
  4. Tumor
  5. Myelitis
  6. Stenose wervelkolom

De kenmerken van de aandoeningen

Van de hiervoor genoemde aandoeningen zijn de kenmerken de volgende:

Dwarsleasie (in)compleet.

  • Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg ten gevolge van een trauma, vaatstoornissen, ontsteking, ziekteproces of is aangeboren (spina bifida). Door de beschadiging kunnen signalen via de zenuwbanen niet meer hun doelgebied bereiken. Hierdoor treedt er een verlies op van lichaamsfuncties (bewegingsuitval, gevoelsuitval, uitval vegetatieve functies).
  • Spina Bifida: Spina bifida of ‘open rug’ is een aangeboren afwijking die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van ruggenmerg en wervelkolom. Meestal is de afwijking ter hoogte van de lendenwervels (lumbaal) gelegen, soms ter hoogte van het heiligbeen (sacraal) of de borstwervels (thoracaal).

Motor Neuron Disease.

  • Motor Neuron Disease of motorneuronziekte is de benaming voor een groep aandoeningen waarbij de motorische zenuwen in de hersenstam of in het ruggenmerg zijn aangedaan.
  • ALS: Amyotrofische Laterale Sclerose is een progressieve ziekte waarbij de cellen van zenuwbanen geleidelijk uitvallen en geen signalen meer doorgeven aan de spieren met als gevolg dat deze niet meer (kunnen) functioneren.
  • PLS: Primaire Laterale Sclerose (PLS), ook Laterale Sclerose (LS) genoemd, is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en - minder vaak - van de armen.
  • PSMA: Progressieve Spinale Musculaire Atrofie is een neuromusculaire aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren.

Multiple Sclerose.

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien.

Tumor

  • In of bij het ruggenmerg kunnen twee groepen hersentumoren voorkomen:
    Primaire tumoren zijn hersentumoren die in het ruggenmerg zijn ontstaan. Deze zijn vrij zeldzaam.
  • Secundaire tumoren zijn uitzaaiingen van tumoren elders in het lichaam naar delen rond het ruggenmerg. Deze komen relatief vaak voor.

Stenose wervelkolom

  • Wervelkanaalstenose: vernauwingen van het wervelkanaal, meestal als gevolg van degeneratieve veranderingen van de benige en weke delen van de wervelkolom, hetgeen tot compressie van één of meer zenuwwortels kan leiden.
  • Ouderdomsverschijnselen, osteoporose, een hernia en een tumor kunnen stenose veroorzaken.

Myelitis

  • Myelitis is een ontsteking van het ruggenmerg met als gevolg, afhankelijk van niveau, subacuut of chronisch ontstaan van uitval aan benen en eventueel ook de armen.
  • Acute transversale myelitis: Een zeldzame, inflammatoire, demyeliniserende aandoening van het ruggenmerg die idiopathisch kan zijn (IATM) of secundair aan een gekende oorzaak (SATM) met motorische, sensorische en autonome betrokkenheid.
  • Acute verspreide encefalomyelitis: Een demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel.
  • Chronische niet-bacteriële osteomyelitis/Chronische terugkerende multifocale osteomyelitis: Chronische niet-bacteriële osteomyelitis (CNO), ook gekend als chronische terugkerende multifocale osteomyelitis (CRMO), is een chronisch auto-inflammatoir syndroom dat wordt gekarakteriseerd door meerdere haarden van pijnlijke zwellingen aan de botten, vooral in de metafysen van de pijpbeenderen, alsook in het bekken, de schoudergordel en de wervelkolom.
  • Poliomyelitis: Poliomyelitis is een virale infectie veroorzaakt door eender welk van de drie serotypes van humaan poliovirus, dat behoort tot de familie van enterovirussen.
  • Acute flaccid myelitis: aandoening waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt waarbij in korte tijd verlamming ontstaat van spieren van de armen en benen in combinatie met pijn en problemen met plassen.

De zorgverlening

De zorgverlening is gebaseerd op de toepassing van Activity Based (Restorative) Therapy (AB(R)T).  De bevindingen dat spinale zenuwverbindingen de mogelijkheid hebben om te leren, veranderen en ontwikkelen of herstellen van complex motorisch gedrag hebben geleid tot de ontwikkeling van Active Based Therapy. 
Het toepassen van AB(R)T helpt patiënten met ruggenmergletsel (spinal cord injuries) oefeningen uit te voeren die het zenuwstelsel aansporen tot ‘herinneren’ hoe te bewegen. Het doel van AB(R)T is het vergroten van beweeglijkheid/mobiliteit door het zenuwstelsel te activeren boven en onder het letsel, het stimuleren van de hersenen en het zenuwstelsel om nieuwe connecties te maken, zelfs vele jaren na de paralyse/ dwarslaesie. AB(R)T kan ook veel voorkomende complicaties van een paralyse/dwarslaesie voorkomen, zoals osteoporose, afbraak van de huid, infectie, cardiovasculaire schade en andere vormen van vervroegde veroudering.

Van ABRT is wetenschappelijk bewezen dat het individuen met catastrofaal neurologisch letsel helpt hun levenskwaliteit te verhogen door hun fysieke integriteit te verbeteren. Bovendien is bewezen dat ABRT effectief is in het helpen van individuen bij het regenereren en herstellen van hun neurologische en sensorische functie, zelfs onder de meest ernstige traumatische omstandigheden die worden bepaald door de duur van de eerste verlamming en de ernst van de verlamming.

Met deze therapie wil het SCI Revalidatie Expertisecentrum met effectieve en tijd- en kostenefficiënte oplossingen komen tot het herstel van de motorische en sensorische functie, de fysieke gezondheid en de kwaliteit van leven voor personen met een verminderde mobiliteit. Oorspronkelijk ontwikkeld om mensen met ruggenmergletsel te helpen, kunnen deze wetenschappelijke en klinische praktijkontdekkingen intussen worden toegepast op elk kind of volwassene met een verminderde mobiliteit als gevolg van aandoeningen, zoals een beroerte, multiple sclerose, transversale myelitis, hersenverlamming, spina bifida, hersenletsel, de ziekte van Parkinson, en dementie. Soortgelijke principes kunnen worden toegepast op handicaps van onbeweeglijkheid in het hele spectrum van de vergrijzing, met inbegrip van chronische medische aandoeningen (bijvoorbeeld hart- en vaatziekten en nieraandoeningen). 

Actie Based Therapy bestaat uit: 

  • functionele elektrostimulatie, 
  • herhaalde intensieve oefeningen van functionele activiteiten, 
  • gewichtsbelasting, 
  • training om te verplaatsen en looptraining;

en wel in 5 fases:

  • fases 1 en 2: Reactivation/Reorganization & Development/Stabilization.
    In deze fases wordt het zenuwstelsel gestimuleerd met actieve ondersteunende oefeningen en wordt de ontwikkelingsvolgorde gebruikt om gewrichtsstabilisatie te ontwikkelen;
  • fase 3: Strength.
    In deze fase wordt gestart met excentrische en concentrische spiersamentrekkingen door positionele beweging of stimulatie;
  • fase 4: Function and Coordination.
    In deze fase wordt de gecoördineerde beweging door alle niveaus van beweging en de beweging op zich zelf verbeterd. De meeste oefeningen worden uitgevoerd in een dragende positie; gewichtsloos;
  • fase 5: Gait Training.
    In deze fase wordt gefocust op het juiste loopmechanisme en op het vermogen om over meerdere bewegingsvlakken over de grond te bewegen.

Bij de toepassing van Active Based (Restorative) Therapy wordt uitgegaan van de volgende drie uitgangspunten:

  1. focus op herstel in plaats van ‘leren omgaan met’; 
  2. behandeling richt zich op het niveau onder het letsel;
  3. hoge intensiteit van fysieke revalidatie.

Het overall doel van de therapie is het faciliteren van neurale plasticiteit door gebruik te maken van oefeningen gebaseerd op ‘forced use’ van aangedane ledematen. De behandelintensiteit is 1,5 tot 3 uur/dag, gedurende 3 tot 5 dagen per week. De optimale duur van de therapie verschilt; het meest wordt aangegeven een duur van 24 weken met meer dan 60 behandelingen.

De training richt zich op:

  • een logisch stappenplan met de focus op het versterken van de spieren die zorgen voor de primaire actieve stabiliteit van de romp en het bekken, deze zijn de basis voor core stability;
  • de herhaling en het doen van activiteiten in samenhangende beweegpatronen;
  • functionele en taakspecifieke training.

Om de verbetering te meten is de Neuromuscular Recovery Scale (NRS) ontwikkeld. De NRS is goed bruikbaar voor volwassenen; voor kinderen is een versie in ontwikkeling. 

Tezamen met de AB(R)T-therapie wordt aan patiënten die (incidenteel of structureel) beademd moeten worden 24 uur per dag, iedere dag in het jaar beademing aangeboden. Daarvoor zullen voldoende faciliteiten als ook voldoende (verpleegkundige) arbeidskrachten aanwezig zijn om optimale beademingszorg te kunnen bieden. De ervaring leert dat slechts een enkele revalidatiekliniek, naar verluidt alleen de revalidatiekliniek van Zorggroep Adelante met vestigingen in Limburg. 

Wetenschappelijk onderzoek

Voor participatie in wetenschappelijk onderzoek is het van belang om aansluiting te zoeken bij gezamenlijke (internationale) onderzoeksprojecten, zoals van:

  • het Interdisciplinary Consortium for Clinical Movement Science & Technology (ICMS), een platform voor wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de zorg voor complexe problemen op gebied van houding en beweging, waarbij betrokken zijn de Sint Maartenskliniek (a specialized hospital entirely focused on movement disorders), Radboud University Medical Centre, the Radboud University, University of Twente, Roessingh Research & Development (RRD), Roessingh Rehabilitation Centre.
  • het Kennedy Krieger Institute, dat beschikt over het Center of movement studies;
  • het UMCG, het Wenckebach instituut op het gebied van onderzoek en innovatie en Graduate School for Health Research (SHARE).

Onderwijs en opleiding

Naast de samenwerking met het Kennedy Krieger Institute op het gebied van onderwijs en opleidingen zet de Stichting een intensieve samenwerking op met onderwijsinstellingen in het Noorden van ons land, zoals de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool, het Noorderpoortcollege en het Dollard College. Daarmee wordt beoogd dat in het onderwijs aan de betreffende studenten aan de ontwikkelingen van zorg en technologie zoals de Stichting die voorstaat, aandacht wordt besteed. Voorts zal de Stichting een bijdrage leveren aan specifieke op de onderhavige zorgverlening gerichte opleidingen voor professionals.

Het Kennedy Krieger Institute hecht er aan dat de therapie die hun professionals toepassen bij de behandeling van patiënten met niet-aangeboren ruggenmergletsel, ook door medische centra elders in de wereld wordt aangeboden; zo ook in Nederland. Het management en de professionals van het KKI zijn dan ook bereid om hun expertise in te brengen in de opstart en de door-ontwikkeling van het SCI Kenniscentrum. Het KKI beschikt over een zogenoemd CARF-certificaat, op grond waarvan zij medische professionals mogen opleiden voor de ABRT-behandelingen inclusief de beademing. 

De beoogde samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen, het UMCG, de Hanzehogeschool, het Noorderpoort College en het Dollard College komt in het verlengde van de samenwerking met KKI. Overigens behoeft deze samenwerking niet beperkt te zijn tot medische opleidingen; ook andere onderwijsaandachtsgebieden als medische techniek, management in de zorg, bedrijfsmanagement, elektrotechniek, duurzaamheid enz. komen in aanmerking.